やわらかい ぱん

焼き肉はホルモンが好きです。みなさんはどうですか。

腸の内視鏡検査の予約と、社会貢献について考える。

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今日、にょろりはトゲタとカズヤ君を使って、リボン結びの練習中。

 

いい天気ですね。あっという間に夏になりました。冬、ブログを始めたころには不安定さが目立ち、療育→支援級 も想定していた娘でしたが、新しい幼稚園にすっかり慣れ、先生にすっかり懐き、今日も元気にパパに引っ付いて出かけて行きました。

 

2か月前くらいから自分の腸の調子がよろしくなく、娘をパパに頼んで病院に行ってきました。お金かかるねえ、大人の病気ね。とりあえず検査しますか、ということで、内視鏡検査の予約だけ入れてきました。高っけえの。パート代が羽をつけて飛びます。

 

噂に聞いていた2リットルの下剤をもらってきました。2リットルの水に溶かして飲むのですが、2時間以内に2リットルの水を飲むという、下剤がなくてもチャレンジングな。

 

めったに病院に行かないので、通院すると、自分も年を取ったなあと思います。また、死を考えるとき、私は人生何をしただろうと所在なくなります。色々できただろうに、なにもしなかったなと、何だか虚しくなったりも。

 

が、そういえばブログは書いていたなと最近思う。超弱小ブログだけれど、これだけは主体的に、コツコツやっているなと。誰に見てもらうでもなくではあるけれど、同じキャラクターをコツコツ描いたな、というのは、慰めです。

 

最近、義母の仕事を引き継ぐ方向に話が進んでいます。やることは掃除と事務と経理、あと根性の会社経営。お給料を出さなければいけず、建物の保守もあり、私に務まるだろうかというプレッシャーは正直否めません。でも、嫌だというわけでもない。営業をして仕事を作っていく業種ではなく、ニッチだけれど、わりと細々とニーズがある仕事。続けることで、喜ぶ人がいるようではある。また、義母と一緒に仕事をするのは、とても楽しいのです。

 

ところが、私は元々肢体不自由児の施設に勤めていた経緯があり、ほんの少しですが療育の先生をしていた事もあり、また自分の成育歴から、何か地域の子供たちに貢献したいという気持ちがありました。娘の側にいるため、勤めていた施設のフルタイムの仕事をやめた際、療育のパートに入ったことを知らせると、施設の子供の保護者がほっとしてくれたのを思い出します。まだ応援団だよ、ずっと応援団だよと、言えたかな。

 

会社を継いだら、地域の子供の支援には手が届かないだろう。障害児枠も一時検討された面白わが子を育てるため、仕事をセーブしているものの、このまま子供の支援という本懐を忘れていいものだろうか。わが子を幸せに育てた、だけで、私は満足できるだろうか。

 

娘が元気に安定し、余裕が出てきて、今後に悩みます。娘の明日が知れなかった頃は、そんなよそ見もする事なく、娘の心配でいっぱいで、でもそれはそれで幸せで。

 

spotlight-media.jp

 

イケダハヤトさんは好き嫌いが大きく分かれる人のようですが、この記事は、なるほどなあと思った。

 

毎日いろいろ考えて、若干フラフラになって、ブログでも書くかと、同じキャラクターを描く手元に目をやると、そこには重度の肢体不自由児をモデルにしているカニのカズヤ君がいました。いつも描いている。トゲタとにょろりで画面が収まる日も、トゲタ君はいつも仲間に入っている。誰が分かる訳でも、喜ぶ訳でもないのに。

 

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ピクニックの時は、注入で一緒に食事。

 

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ボール遊びの時は、にょろりの肩掛けカバンに入って、一緒に。

 

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雨の日はにょろりの手にぶら下げられて。

 

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洞窟が怖いときは、トゲタに引っ張られて。

 

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家の外でも。

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家の中でも。

 

いつも描いていた。2人が遊んでいて、カズヤ君だけいなかったら、さみしいかな、と思って。変なもんですね。

 

カズヤ君を描くときに思い出す人は何人かいます。その一人は、中途障害を負ってしまった少年でした。その子の横にいるのが私が好きで、話しかけると、かすかに表情を変えて答えてくれる。それで、その子の案外遠慮がちで思慮深い性格とか、テレビを考察する力があることとか、保護者に「悪いなあ」と思って、あまり迷惑をかけたくない様子を知り。

 

いつも食事は、彼だけ注入。ただ黙って側にいるのも味気ないので、そしてかつて食べていた経験のある子だったので、食べ物の話をした。

 

「○○君は今日バナナ味だね(注入物にフレーバーがついています)。黄色は食欲を刺激する色なんだって。あと赤ね。…マクドナルドのCMがそうでしょ。」

 

…(おおおおお)

劇的に驚きの表情になって、手が動いたので、驚いた。聞こえているんだ。言葉が分かっているんだ。そしてテレビを覚えていて、考察できるんだ。

 

彼はだんだんと表情や動かせる部分が増え、数年後会った時には、表情や動かせる部分の動きで、周囲とコミュニケーションが取れつつありました。

 

動けるようになったら、私が「おはよう!おはよう!」とまとわりつくのを、うざいなあと思うかもな、と思ったりもしながら。その子の横にいて、本を読み聞かせたりしながら、「あれ、これ昨日読んだ?このまま読む?」と話しかけ、その表情が変わるのを見るのが、そのやり取りが、時間が、その子の体温のような空気が、私は好きでした。その子がどう思っていたか、自信はないですがー^^;

 

ともすると、動ける子たちの中で、置いてけぼりにされる子。だけど一緒に行こうよ、ピクニックも、洞窟の探検も。ストレッチャーはうまく動かないかもしれないけれど、カズヤ君のサイズなら一緒に行ける。

 

支援というと遠いけれど、仕事をやめて、その世界から切れてしまうのではなく、ずっと描いていたこと、思っていたこと、会いたいなあと思っていたこと、それもアクションだったと思っていいかもなあと。

 

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会えなくなったら、その人や子とは切れてしまっているのかも知れない。でも、思い出して、連絡をしてみたら、昔と同じ近さで「会おうよ」と友人知人が言うことがあるように、いつも思い出していれば、距離はずっと近いかもしれないと、どこかで祈りながら。

 

そうそう、一つ書きながら思い出しました。「ストレッチャーはうまく動かないかもしれないけれど、カズヤ君のサイズなら一緒に行ける」…そうそう、こういうロボットがあるそうです。

 

orihime.orylab.com

 

以前テレビで、病院に入院中の人、あるいはALSで自宅からなかなか出られない人などが使っている様子を紹介していました。このロボットを友人や家族に連れ出してもらい、その目から見える映像をモニタで見て、ロボットを介して会話をして、参加するというものだそうです。まるで本人の分身がその場にいるかのような。

 

知人で一人、すごく頭のいい子がいました。筋ジスの進行が早く、進学を断念したのですが。通信教育で単位を取るという方法もあるのでしょうが、通信て結構孤独です。こういうロボットを実際に登校させて、他の学生と会話をする、という事もできたらいいな。